CONGRES FF LYON 2008

CONGRES FEUX FOLLET A LYON 2008

Je vais essayer de faire court, mais pas facile de résumé ce weekend !!

Nous sommes déjà bien arrivaient a bon port, après une longue marche de la gare à l’hôtel !!

 L’hôtel rien à dire ! Très bien ! Sauf peut être le côté restauration ... Peut mieux faire !!

Les laboratoires étaient aux rendez vous, mais pas tous malheureusement !

Pas de nouveauté a ma connaissance, par contre Noémie a goûtée et a appréciée le pku express ( MAA a partir de 9 ans), ce qui va réduire les quantités de prise de MAA journalière.

Nous avons revue Patou, florence (famille marcarez), gab,  Sosso, Didier, son petit bout Nathanael, et d’autre encore dont je n’ai pas eu vraiment le temps de parler, avec tout ce monde ont été  un peu perdu tout de même.

Egalement eu le plaisir enfin de rencontré Virginie (vitaflo), et nous avons peu papoter après le repas.

L’assemblée générale du dimanche :

 Beaucoup d’émotion avec l’intervention du DR HATEM AZZOUZ pédiatre en TUNISIE, et d’une famille venue d’ALGERIE.

Le traitement de la pcu là-bas est loin d’être pris en charge comme chez nous en France ! C’est tout un combat au quotidien pour les familles concernées par la maladie.

En conclusion, nous avons une chance énorme d’être en France.

Une infirmière venue du CANADA nous a expliquée la prise en charge du traitement dans son pays, ce qui est pratiquement la même que chez nous.

Pour la BH4, pas vraiment de nouveauté , toujours la peur des parents pour la surcharge en pH en temps réduit pour le test, et également pas assez de recul sur les effets a long terme pour la prise régulière de la BH4.

Nous sommes rentrées fatiguées ! Mais très content d’y avoir participé !!

Quelques photos dans l'album..

Au passage, durant tout ce weekend une ambiance très coloré en harmonie avec la saison été présente ce qui a mis de la gaieté !!

PS : Trois propositions ont été retenues pour le prochain AG 2009 :

TROYES /LILLE/BOURGES A suivre…